Gêmeas com síndrome do envelhecimento passam primeiro Natal com diagnóstico da condição: ‘ano de conquistas para elas’

Gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro, de 2 anos e sete meses, são estudadas por cientistas dos Estados Unidos que analisam se elas são o primeiro registro de progéria em gêmeos no Mundo. Síndrome acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes em relação à taxa normal.

Por Caíque Rodrigues, g1 RR — Boa Vista

26/12/2023 06h00 Atualizado há 10 horas

As gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro tiveram uma ceia de Natal comum para qualquer criança de 2 anos e 7 meses, com brincadeiras, comidas, fotos e muita diversão. Mas para a mãe delas, Elismar Lima Carneiro, de 40 anos, essa época tem um gosto diferente: o de conquista. Esse é o primeiro Natal em que as gêmeas, agora falando e andando, celebram com um diagnóstico fechado da rara síndrome progéria, que causa envelhecimento precoce e, longe de dúvidas, as meninas encerram o ano com saldo positivo.

 

“Foi um ano de saldos positivos. Natal passado a gente tava recebendo ainda, concebendo as coisas, tinha muitas dúvidas… a gente veio de um ano de descobertas e incertezas… imagina você está entrando em um caminho tão incerto e agora você sabe com o que está lidando”, disse a mãe delas.

Em janeiro deste ano, o g1 contou a história das meninas que são o primeiro caso da síndrome atendidos pela rede estadual de saúde de Roraima e, de acordo com o Instituto Progeria Research Foundation (PRF), nos Estados Unidos, podem ser o primeiro caso da síndrome em gêmeos em todo o mundo.

LEIA MAIS:

Irmãs são diagnosticadas com síndrome rara da velhice precoce em RR e esse pode ser o primeiro caso em gêmeas do mundo
Gêmeas com síndrome do envelhecimento viram fenômeno na internet e conquistam fãs: ‘recebem muito amor’
Após a repercussão da matéria, as meninas ganharam seguidores, mimos, presentes, carinho e milhões de fãs. Somando todas as redes sociais, as gêmeas têm cerca de 1,5 milhão de seguidores — só no Instagram, são mais de 500 mil. Tudo isso foi festejado no Natal da família.

Gêmeas com síndrome do envelhecimento viram fenômeno na internet e conquistam fãs

O laudo apontando a condição foi emitido no dia 28 de dezembro de 2022, no Centro de Referência de Saúde da Mulher, uma unidade pública do governo de Roraima. Em junho de 2023, após uma bateria de exames, o Instituto Progeria confirmou que as meninas têm esta rara síndrome e, agora, o instituto acompanha de perto o caso das meninas roraimenses.

 

Com isso, a família aguarda que o Instituto envie um medicamento especial que retarde os efeitos da progéria. A condição acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes em relação à taxa normal.

Atualmente existem 400 pessoas que vivem com a condição e que são estudadas pelo Instituto americano em todo o mundo. No Brasil, além das meninas, eles acompanham outros sete casos.

“Agora a gente tá indo com novos especialistas, médicos, sempre acompanhando o desenvolvimento delas. A expectativa é que talvez em maio de 2024 esse medicamento já esteja disponível para elas”, disse Elismar Lima.

 

Natal diferenciado

Família de Elis e Eloá reunida para comemorar o Natal em 2023 — Foto: Reprodução/Instagram/Elis_e_Eloa

A ceia da família foi na casa de uma prima. Junto com vários parentes, as gêmeas brincaram e esperaram até a meia-noite dessa segunda-feira (25) para comer o jantar. Elas tiraram foto nos enfeites natalinos e, de acordo com a mãe, até aprontaram: tomaram um pouco de refrigerantes escondidas, algo não recomendável para elas.

Para o irmão das meninas, o estudante de marketing Guilherme Lago, de 21 anos, esse natal foi um momento de reflexão sobre todo o “turbilhão” vivido em 2023. Para ele, a vida da família mudou completamente.

“Na verdade esse Natal foi diferente sim, acho que por todo o sentido que teve esse ano, toda a nossa história, tudo o que aconteceu. Final de ano a gente fica reflexivo, traz toda a retrospectiva, fica emocional e, meu Deus, como nossa vida mudou esse ano”, disse Guilherme ao g1.
A mãe e o irmão concordam em uma coisa: a repercussão nas redes sociais e a ajuda dada por seguidores foi fundamental para que o ano das meninas fosse encerrado com chave de ouro. Para o irmão, o Natal também serviu para refletir sobre isso.

“Esse ano, por exemplo, eu fiz uma comemoração de meio milhão de pessoas seguindo as meninas no Instagram. É muito surreal isso. Traz essa diferença no nosso Natal. Agora, comemoramos com a nossa família de sangue e também com as pessoas que acompanham as meninas pelas redes sociais”.

Elis e Eloá finalizam 2023 comemorando as conquistas no Natal em família — Foto: Reprodução/Instagram/Elis_e_Eloa

Elismar, que largou o emprego de costureira para se dedicar exclusivamente para as meninas, emocionada, destaca que a ajuda foi tanta que ela não precisou sequer comprar fraldas para as meninas durante o ano de 2023.

“O mais legal é as coisas que a gente recebe. A gente recebeu bastante fralda. Para você ter ideia, já faz um ano que a gente não compra fraldas. A gente recebe tanta coisa que mandam que as vezes a gente doa”, disse a mãe.

“A gente recebe muito carinho, as pessoas acolheram a gente, acolheram as meninas, acolheram nossa história. Muita ajuda mesmo. Foi um ano de muita conquista. Fora os mimos”, completou.
Guilherme, que acompanha o caso das irmãs de perto desde as primeiras suspeitas, dedicou o momento do Natal para agradecer as ajudas recebidas pela Internet. As irmãs chegaram a fazer uma vaquinha online em março deste ano nas redes sociais para arrecadar recursos necessários no tratamento delas. A meta dada foi de R$ 150 mil e foi batida em menos de 24h.

“Hoje em dia, graças à repercussão nas redes sociais, não tem faltado nada para as meninas. Se a gente precisar de alguma coisa, como médicos e especialistas, hoje a gente tem esse leque de contatos. A gente tem muita gente disposta a nos ajudar agora”, ressaltou Guilherme Lago.

‘Elas são as mais espertinhas’

A mãe de Elis, Elismar, dando um beijo na filha durante o Natal 2023 — Foto: Caíque Rodrigues/g1 RR

Por conta da condição, o desenvolvimento das gêmeas é lento, mas cada passo é comemorado pela família. As meninas já estão andando, falando e brincando, tudo isso com ajuda de especialistas diversos e específicos para cada área.

De acordo com Elismar, a ideia para 2024 é seguir acompanhando cada detalhe para que as meninas se desenvolvam para conseguir andar e também falar com mais facilidade.

“Nossa, elas já estão muito desenvolvidas. Elas estão andando, falando, na linguagem delas, tem coisas que eu entendo o que elas falam mas outra pessoa não entenderia. Quando elas querem alguma coisa elas me chamam. Mamãe, Maria, Guilherme elas já estão falando o nome, que são as pessoas que elas estão próximas”, explicou Elismar.

Embora sejam gêmeas, Elis e Eloá são diferentes na personalidade — conforme os vídeos de “desentendimentos” delas que viralizaram no Instagram mostram (veja no vídeo mais acima) —, elas têm um interesse em comum: são fãs da Galinha Pintadinha. Para a família, só o fato delas adquirirem gostos e terem personalidade já é algo a se comemorar.

“O que elas falam muito é ‘tá doido?’ que é o que elas nos ouvem falando. Até a gíria que as vezes a gente fala, elas repetem. ‘Óia, nã’, elas falam. Elas são muito inteligentes, se desenvolveram bastante. Elas são fãs da Galinha Pintadinha. Elas assistem tudo no celular e já sabem até pular o comercial. Cada dia é uma descoberta nova, elas são as mais espertinhas”, disse a mãe orgulhosa.
Planos para o futuro

Família de Eloá e Elis planejam reforma na casa em que vivem em 2024 — Foto: Caíque Rodrigues/g1 RR

Para 2024, a família já tem planos que precisam ser priorizados, como acompanhamentos médicos e uso de produtos específicos para a pele. Por conta da progéria, as meninas têm a pele sensível ao sol e ao calor, algo difícil de evitar em Boa Vista que, em seu período mais quente por conta do El Niño, atingiu a sensação térmica de 40ºC.

Elis e Eloá vão ao dermatologista com frequência, usam sabonetes, cremes e protetor solar manipulados feitos especialmente para elas, mas tudo isso ainda não é o suficiente para que as meninas consigam ter uma qualidade de vida melhor no calor roraimense.

Guilherme destacou que, no período quente de Boa Vista, não houve outra opção a não ser deixar o ar condicionado ligado sempre. “A energia vem mais cara, um trabalho em que a gente tem que ter, tem que se desdobrar para pagar tudo”, disse.

“A condição climática do nosso estado realmente não favorece. Tem a questão do sol e elas são fotossensíveis, então protetor solar para elas é questão mesmo de prioridade, é impossível sair com elas sem isso ou manga UVA. Mesmo assim, a gente nota essas manchinhas de melasma na pele”, destaca o irmão.

A família descobriu que há uma norma que concede 65% de desconto na conta de energia para pessoas que precisam de ar condicionado frequentemente ligado. Agora, eles correm para conseguir esse direito às meninas.

“A gente descobriu que, na condição delas, elas têm direito a esse ambiente climatizado. Se a gente provar para o fornecedor de energia que elas dependem do ar condicionado ajudam a gente na questão da conta. Eles pediram um laudo mais específico, o primeiro laudo não era o suficiente”, disse a mãe.

Outra prioridade para 2024 é reformar a casa onde vivem para melhor atender as necessidades de Elis e Eloá. A família vive em um no terreno da avó delas, que comanda um ponto de venda de espetinhos de churrasco na parte da frente, e elas, com a mãe e os irmãos no apartamento de trás.

Já existe um planejamento da reforma de toda a casa, mas por contratempos, ela precisou ser adiada.

“Quando a gente pediu a reforma com um arquiteto que fez todo o projeto, a gente não pensou em outros fatores, por exemplo: a gente mora no fundo da casa da minha mãe, outros irmãos se opuseram… tivemos que negociar. Todo mundo sentou, chegamos em um consenso, todo mundo aceitou e a gente vai pôr a mão na massa”, destaca Elismar.

Mas, após conversas, a reforma vai sair do papel em 2024 e, de acordo com Guilherme, vai beneficiar toda família.

“Acaba que essa reforma não vai ser só pelas meninas, minha avó, que já é de idade, também vai ser beneficiada, acaba que a gente já precisa cuidar dela também. Eu sentei com a arquiteta que fez o espacinho das meninas, a casa totalmente pensada na questão das condições climáticas. A ideia é que elas fiquem aconchegadas”, explicou o irmão das gêmeas.

Com o ano finalizando, Guilherme, Elismar, Elis, Eloah e Maria só têm a agradecer pelos avanços e desenvolvimentos das meninas.

“Saber que a gente tá conseguindo nos dá um gás maior, vontade de lutar e de fazer as coisas acontecerem. Acaba que nem fica só nelas, fica em outras famílias também. É uma condição rara que outras famílias também passam por isso, mas de maneiras diferentes”, finaliza o irmão.